坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村一片麦田中的临汾红丝带学校,是中国唯一一所全日制HIV(艾滋病病毒)感染儿童学校,今年迎来了建校二十周年。

二十年前,对孩子们而言,“活下去”是最大的希望。如今,他们的病毒载量已能持续检测不到,这得益于人们的不懈努力以及HIV抗病毒药物的不断发展。

从每日“七八片”到“一片”

2004年,时任临汾市传染病医院院长郭小平在医院艾滋病病区发现了一些父母双亡、无人收养的孩子。医院腾出病房,添置书桌,设立了“爱心小课堂”,即临汾红丝带学校的前身。

当时,孩子们接受HIV治疗的方案十分复杂,需要每天服用七八片,甚至更多,其中一些药片体积较大,难以吞咽。郭小平回忆说,这种传统组合药物不仅服用不便、依从性差,长期使用还会带来睡眠障碍、骨骼发育迟缓、脂肪代谢紊乱等副作用,导致孩子们普遍消瘦、营养不良。

药物的革新带来了转机。随着HIV抗病毒药物的进步,以二代整合酶抑制剂为基础的创新复方单片药物,极大地简化了HIV治疗,提高了安全性和耐受性。2022年,学校为符合条件的儿童全面更换了药物,采用了药片小、安全性高、副作用少的创新药物。

从“一天两次、一次好几片”到“一天一片”,治疗方式发生了质的变化。

“病毒载量持续检测不到”

药物更换后,孩子们的身体状况迅速改善。

郭小平表示,服用创新药物后的六七天内,孩子们的食欲便增加了三分之一。此前,他们食欲不振,营养跟不上,而更换药物后,大米消耗量显著增加。

更令郭小平欣慰的是孩子们的体格变化。他指出,过去孩子们普遍瘦小,身体脂肪流失变形,而现在服用创新药物的孩子们则没有这些问题。学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检测,以及一次骨密度检测,未发现肝肾功能异常或其他副作用。

目前,学校HIV感染儿童的病毒载量长期保持在检测不到的水平,CD4和CD8等指标也均在正常范围内。

郭小平强调,“病毒载量持续检测不到”对孩子们意义重大,他称之为“离开校园后,像护身符一样的存在”。

“爱永远比偏见更有力量”

二十年来,临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校,其学生多为母婴传播感染HIV。二十年来,百余名来自全国14个省份的孩子在此学习生活,其中许多人已顺利毕业并走上工作岗位,有的在读大学,甚至还有学生在攻读博士学位。

2017年,学校首批16名毕业生参加高考,这是中国首次为HIV感染者设立独立高考考场。当年,15名考生被本科或专科院校录取。

如今,校园里孩子们的笑容是郭小平最看重的。他认为,一个没有受到歧视和伤害的孩子,长大后内心会更加阳光,从而不会恶意传播病毒。

2024年,61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞,但他仍是许多在校孩子的监护人。

新任校长王霞表示,HIV感染儿童和青少年的健康成长,不仅依赖于创新的药物治疗,更需要全社会的包容、尊重和持续支持。她强调,二十年来,在教育者、医护人员及社会各界爱心人士的共同努力下,孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除对艾滋病的歧视仍需努力,但“爱永远比偏见更有力量”。

目前,临汾当地政府提供了强有力的财政支持,社会公益力量也持续注入关爱,共同为学校构建了多元化的保障体系。

“医保多掏一点,传染就少一点”

郭小平在采访中多次提及医保的重要性。

他指出,各省医保报销比例不同。如果医保能提高创新HIV抗病毒药物的报销比例,让感染者自付比例降至10%或15%,将能促使更多人坚持规律服药,从而降低传染率。他认为,减少传染相当于为医保节省了开支。

自1985年中国发现首例HIV感染者以来,抗击艾滋病已走过四十余年。艾滋病已从一种绝症转变为可防、可控、可长期管理的慢性疾病。然而,要终结HIV流行,不仅需要医学的进步,更需要一个公平包容的社会环境。

今年5月26日,第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举行。这项由该校于2012年发起的活动,如今已扩展到国内近80个城市及90多个国家和地区。郭小平呼吁,应给予HIV感染儿童更多的关注。

在这片麦田深处的校园里,一群曾被命运忽视的孩子,正借助小小的药片和无数人的守护,茁壮成长。

05 Comments

Emilly Blunt

December 4, 2017 at 3:12 pm

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